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Beschreibung:
Menschen mit seltenen Krankheiten sind oft Stiefkinder der Medizin. Nur
für einige von ihnen gibt es neue lebensrettende Behandlungen. Zum Bei-
spiel für Lungenhochdruck - eine Krankheit, die durch stark verengte
Lungengefäße gekennzeichnet ist. Ohne Behandlung überleben die Betrof-
fenen kaum drei Jahre. Kinder mit der seltenen Lungenkrankheit Cystische
Fibrose erreichten früher kaum das Erwachsenenalter. Heute liegt ihre
Lebenserwartung bei 40 Jahren und darüber. Kinder mit der seltenen
Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose hingegen können nur hoffen:
Ein Medikament, das ihr Leben retten könnte, gibt es bislang nicht.
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